Google drive

Google documents byter namn till Google drive. Documents har funnits från starten och folk som har använt appar som dropbox har alltid frågat mig om jag inte använder dropbox. Men jag har ju alltid använt Google documents så jag har aldrig haft behovet av dropbox.

Bra att Google byter namn så kanske fler hittar till dem som ger mest utrymmet på marknaden , hela 5 GB.( red: nu är det på 10GB 2012-07)

Solar mina sunderstuckna armar.

Novero Rockaway .

Mums vilka lurar,  5+  i betyg.

Tårta...fruktsallad och yogurt.

Karolinska Solna.

Nya karolinska universitetet.

Bra sjukvård.

Nu såhär några daggar efter Göteborg måste jag ytterligare skriva ett inlägg. Det har varit mycket skrivet i min blogg angående brister i min sjukvår, så nu vill jag passa på att skriva vad som jag tycker är bra.

Jag har väldigt bra läkare här i Stockholm. Det fungerar mycket bättre här och jag önskade att man flyttade eller öppnade en lung-transplatations avdelning här också. Som de är nu tillhör jag Thorax  avdelningen på Karolinska i Solna. Det var de som skickade remissen till mina Göteborgs-läkare i första hand.

Det är skönt att höra att dom inte tycker att PAH medicin skulle vara så lämpligt eller inte skulle göra någon effekt på det faktum att jag har ett operationsärr i en ven. Operationssuturen var ju fel utfört som i sin tur blockerar venen med lite mer än 50%. PAH medicin ger man till PAH patienter som har problem med övertryck i hela lungan.

Har hört att min läkare på avdelningen har tyckt att det är helt fel resonemang att försöka med dessa mediciner. Och jag håller med,  det kommer inte att fungera med PAH mediciner.

Jag kommer att få läggas in på avdelningen igen (N22)  och man kommer att sätta igång processen igen och förhoppningsvis hitta kirurger som vill göra detta. Kanske till och med få göteborgskirurgerna att tänka om.

Det är skönt att det finns några läkare man litar på och som kan detta, jag behöver verkligen det eftersom de flesta ryggar tillbaka och anser att jag är en alldeles för svår patient att behandla, med tanke på allt som jag gått igenom.

Så plus till Marianne och Giovanni på Karolinska i Solna, jag är väldigt tacksam att jag har er som läkare.

Smärtsamma minnen.

Jag har idag suttit ner med min syster och snackat igenom allt, ännu en gång. Och jag mår mycket bättre nu. Det blir bättre och bättre för var dag.

Många har läst min blogg och nu börjar snacket att jag kanske inte borde ha lämnat ut namnen på personerna i fråga. Och att jag kanske har varit för hård i min kritik mot vissa inblandade. Kanske inte kommit med just kritik utan jag har nästan uttryckt mig fördomsfullt i min tur.

Jag vill härmed medela att jag inte vill kompromissa med min text eller heller inte censurerar något jag tidigare har skrivit ner. Min blogg är till för mig, det är min ventil jag använder för att lätta på trycket. Och ibland kan jag kanske använda mig av starka ord eller uttryck men det är för att jag starkt just då känner så. Men jag kommer inte att "hålla igen", jag skriver precis som det känns för stunden.

Är språket hårt och oundbärligt- så låt bli att läsa.

Jag vill idag berätta om min resa då jag skulle rehabiliteras tillbaka till ett liv, och förhoppningsvist ett värdigt sådant.

Under min period på ECMO hade jag fått väldigt adekvat smärtlindring. Där visste man precis vad smärta var och hur man tog bort den. Även på intensiven var smärta aldrig ett problem.

Men den dagen jag kom upp till lungtransplatationens vårdavdelning var det fara å färde. Där hade man andra erfarenheter. På den avdelning tror man inte på smärtlindring, ser ni. Nej smärta är något att genomlida för att man ska bli frisk.

Jag trodde att det berodde på att jag inte var en av deras "vanliga" patienter eftersom ja kom med en ovanlig sjukdom och att man opererade mi mer eller mindre "akut". Och normalt så är det en relativt kort återhämtningstid men nu var jag ju inte en "normal"-patient utan hade mycket smärta. Jag hade ju även ett knytnäve-stort liggsår i ryggslutet som en extra present jag fått av sjukvården. Man såg in till svanskotan.

Min tid på den avdelningen var otroligt smärtsamt och mycket plågsam. Jag skrek mig igenom nästan varje natt. Men ändå tvingade man personalen till avhållsamhet med smärtlindring, eftersom man ansåg att jag aldrig skulle kunna släppa mitt beroende till smärtstillandemedel och att jag skulle bli som dom ofta väste till mig mellan skriken "...sängliggande för resten av ditt liv!" Man ville avvänja mig vid ett beroende enligt avdelningen jag hade till morfin. (!)

Nej alvedon och en och annan tablett som skulle höja paracetamolets verkan, fick man. Vilket är en skymf på någon som hade otroliga värkar. Värkar från intensivvårds-smärta, liggsår och reumatism.

Men eftersom jag inte kunde tänkas bli "special"-behandlad , man ville följa sin väl utformade plan hur man åter-rehabiliterar en transplanterar så fick jag alltså ingen smärtlindring. Och fram tills denna vår har jag trott att det varit bara jag som lider av denna policy så fann jag till min förvåning att andra transplanterade tyckte att de hade smärta i onödan, men man hade även till dem skrämt med att det var farligt att smärtlindra. Och många jag pratade med orkade knappt vara upp på dagarna.

Får det gå till på detta viset i sjukvården? Året är ju 2012 och åderlåtning låter ju som en bra metod om man ska lyssna på vissa läkare. Och luntrsp i Göteborg verkar inte kunna det där med omvårdnad.

Jag vill ifrågasätta varför jag skulle  "avvänjas av droger"? Är inte frågan om drogmissbruk och medicin missbruk olämpligt att ta upp innan dom är ett faktum? Varför ska jag som patient behöva skrika mig igenom nätterna igenom för att en avdelning ska hålla på sina principer?

Är alla som får smärtlindring automatisk drogmissbrukare? Denna fråga vill jag ställa verksamhetschefen på Lungtransplatationen Sahlgrenska i Göteborg. Han som alltid kom in till mig och skojade om hur jag hade skrikit på natten . Den första dagen jag bad om att få hjälp sa han, "Du kan ju prova med kuddar under benen på natten om du får ont i dom". Kuddar? är det det enda man kan bistå med på Ltrp?

Om jag som lekman nu får chansen att förklara detta för verksamhetschefen så skulle jag om detta säga: Smärtlindring är till för smärta och "förbrukas" av smärtreciptorerna vid smärtan. Om smärtlindring tages utan smärta går förbrukningen av den samme till belöningcentrat och man blir beroende.

Detta har läkarna inte förstått på Lungtrp i Göteborg och man låter patienter ligga och skrika hela natten lång.

Mina anhöriga förstod till slut att jag måste ha väldigt jobbigt då jag till slut bad bad om få dö. Låt mig dö jag klarar inte detta, skrek jag ofta men när jag började allvarligt tala om även på dagtid, då förstod dom hur allvarlig min smärta var. Jag orkade helt enkelt inte med situationen och ville avsluta allt.

Men ändå blev jag utskriven från Göteborg, sittande i rullstol med underbens-förlamning, liggsår på baken, hål igenom halsen som ej var igen-sytt och med ett rör i höger lunga som var för litet. Jag tror att det var för att jag skrek så och det tänkte inte ge mig smärtlindring. Jag skulle få fixa mitt "tjack" på annat håll alltså.

Jag vill förtydliga att idag är jag inte en morfinist. Nej jag lyckades tydligen undkomma detta farliga drogmissbruk. Skärp er.


"Efter förmåga och omdöme skall jag vidtaga dietetiska anordningar till gagn för de sjuka, och vad som kan skada eller göra dem ont skall jag söka avvärja."

-ur Hippokrates ed.